Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, sendo vital a incorporação de medicações no tratamento de neuroblastoma pelo SUS.
Com emoção e lágrimas nos olhos, Laira Inácio compartilhou nas redes sociais a notícia sobre a recomendação de inclusão do medicamento betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da doença aos 7 anos de idade. Saiba mais sobre a inclusão do medicamento.
A luta contra o neuroblastoma é desafiadora, especialmente quando se trata de um tumor sólido que afeta crianças. Essa doença rara exige atenção e tratamento adequados para garantir a melhor qualidade de vida possível. A esperança é fundamental para enfrentar essa batalha.
Tratamentos e Desafios no Combate ao Neuroblastoma
Após passar por um longo processo de tratamentos intensivos e cirurgias, uma menina de apenas 10 anos necessitava urgentemente do medicamento betadinutuximabe, cujo custo era estimado em cerca de R$ 2 milhões. A mãe da menina, determinada a salvar a filha, recorreu à internet, alugou carros de som e até acionou a Justiça em busca do tratamento. Contudo, o tempo foi um adversário cruel, e Ana Júlia faleceu em 2023, antes de conseguir acesso ao remédio que poderia ter mudado seu destino. Laira Inácio, mãe da menina, expressou sua esperança de que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS transformasse a realidade do neuroblastoma no Brasil.
Aprovação do Medicamento e Mudanças no SUS
‘Foi aprovado! O Qarziba, nome comercial do betadinutuximabe, será disponibilizado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças’, declarou Laira em um vídeo emocionante em seu perfil no Instagram. Em homenagem à sua filha, ela fundou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência a crianças com câncer e doenças raras. A organização, sob a presidência de Laira, também se dedica à arrecadação de fundos para a compra de medicações consideradas vitais para o tratamento de câncer infantil.
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Reações de Profissionais de Saúde
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco no SUS. Em suas redes sociais, ela destacou que o protocolo para a doença não era atualizado há uma década e ressaltou o alto custo do medicamento. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, escreveu. Carla, que tem uma filha chamada Linda, diagnosticada com neuroblastoma, já enfrentou desafios para garantir a cobertura do tratamento.
Impacto na Vida dos Pacientes do SUS
Nas redes sociais, Carla explicou as mudanças que a inclusão do betadinutuximabe trará para os pacientes do SUS. ‘Teoricamente, os pacientes que não tinham acesso ao medicamento poderão utilizá-lo agora. E os planos de saúde são obrigados a cobrir, sem necessidade de recorrer à Justiça’, ressaltou. Ela própria passou por dificuldades para garantir a cobertura do tratamento para Linda, que precisava iniciar o uso do Qarziba em 8 de julho, mas só começou em agosto após várias tentativas.
Histórias de Esperança e Luta
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família de Beatriz já havia enfrentado outro drama, o que torna a luta contra essa doença rara ainda mais significativa.
Fonte: @ Agencia Brasil
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