Estatuto consolida direitos e deveres públicos e privados, acesso a condições e iniciativa privada protegendo os direitos das pessoas.
O Rio de Janeiro está inovando ao oferecer novos direitos às pessoas que enfrentam desafios decorrentes de doenças raras. Com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, o estado abre caminho para uma maior inclusão e assistência a essa parcela da população.
O amparo legal e os direitos garantidos pelo Estatuto da Pessoa com doenças crônicas complexas e raras representam um avanço significativo na proteção e no cuidado a esses indivíduos. É fundamental que mais iniciativas como essa sejam implementadas para assegurar uma vida digna e apoio adequado às pessoas com doenças raras.
Lei 10.315/24: Avanços para Doenças Raras
A medida proposta na recente Lei 10.315/24, elaborada pelo deputado Munir Neto e endossada pelo governador Cláudio Castro, representa um marco significativo na promoção dos direitos das pessoas que lidam com doenças raras. Essa legislação, em vigor no Estado do Rio de Janeiro, busca assegurar o acesso a condições que facilitem o cotidiano desses pacientes, abordando desde apoio psicossocial até incentivos para a inserção no mercado de trabalho.
Munir Neto, coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, destaca a importância dessas medidas para a comunidade afetada por doenças crônicas complexas e raras. Ele ressalta que a jornada enfrentada por essas pessoas, desde o diagnóstico até o tratamento, é repleta de desafios, e que tais mudanças não só beneficiam diretamente os pacientes, mas também suas famílias, muitas vezes em situações de vulnerabilidade social.
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Leis de Amparo às Doenças Raras
Além da Lei 10.315/24, outras três leis foram sancionadas no mesmo contexto, ampliando os direitos dessas pessoas em diversas esferas. Essas novas legislações visam garantir prioridade e suporte em diferentes aspectos da vida desses pacientes, desde o acompanhamento em órgãos públicos até o atendimento em unidades de saúde, sejam elas públicas ou privadas.
Essas medidas representam um avanço significativo na garantia dos direitos dessas pessoas em todo o processo administrativo e de saúde do Estado do Rio de Janeiro. Com enfoque na inclusão e na acessibilidade, as leis buscam assegurar que os estabelecimentos e serviços estejam adaptados para receber adequadamente aqueles com doenças raras, incluindo o transtorno do espectro autista (TEA).
Comemoração e Reconhecimento
A criação desse conjunto de leis foi recebida com entusiasmo por organizações e indivíduos engajados na causa das doenças raras. Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), e Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, destacaram a importância desse marco para a visibilidade e o reconhecimento das pessoas afetadas por doenças raras.
Adriana ressalta a relevância de ser o primeiro estado brasileiro a estabelecer um estatuto focado em pessoas com doenças crônicas complexas e raras, enquanto Selva enfatiza que essa legislação representa um passo crucial para fortalecer e legitimar os direitos das pessoas com doenças raras. A inclusão genuína começa com o reconhecimento desses indivíduos pela sociedade e a valorização de suas singularidades e potencialidades. Essas leis marcam um novo capítulo na luta pela garantia dos direitos e da dignidade das pessoas afetadas por doenças raras.
Fonte: @ Agencia Brasil
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